Les Traitements
Depuis l'âge de deux ans, et jusqu’à aujourd'hui, nous avons deux ou trois séances de kiné chaque semaine afin d’étirer nos muscles.
Nous avons des attelles de jour, de nuit, un dérotateur, un déambulateur, un verticalisateur, un fauteuil roulant manuel, un tricycle adapté .
Nous avons des piqûres de toxine botulique ( = botox), dans les jambes ou dans les hanches, qui ont pour objectif de « paralyser » certains muscles pour que d’autres travaillent davantage.
Le problème, c’est que l’effet de ces injections ne dure que quelques mois (trois ou quatre) et que quelquefois, il n’y a aucun effet positif, voire même des effets négatifs :
- le côté positif, pour Océane, après une injection dans le petit fessier,
ses pieds qui étaient en dedans se sont tournés vers l’extérieur, et
elle a réussi à garder cette position de marche grâce à son dérotateur.
- le côté négatif, pour Alizée, la dernière fois en 2010, les injections
ont complètement affaibli ses muscles et elle s’est retrouvée presque en
position « assise » pour marcher.
On a essayé un traitement par cachet (LIORESAL) qui n’a eu aucun effet.
Nous avons l’aide d’un ergothérapeute, d’une psychomotricienne et si l’on souhaite d’un psychologue, d’un éducateur, car nous bénéficions de l’aide d’un SESSD (service de soins à domicile de CHALON sur SAONE).
Voici ce que l’on nous propose en France, et, malgré quelques améliorations au fil du temps, nous aimerions trouver d’autres solutions médicales. C’est pour cette raison que nous nous tournons vers des pratiques étrangères, telles que :
- la myoténofasciotomie (opération sous-cutanée avec un scalpel fin
sectionnant seulement les fibres pathologiques qui limitent les
mouvements) pratiquée à BARCELONE par le Professeur NAZAROV.
- le biofeedback programme unique de rééducation du cerveau, dont le but
est de restaurer les fonctions motrices des neurones, réalisé à MIAMI.
Ces traitements médicaux ne sont pas remboursés par la Caisse d’Assurance Maladie puisqu’ils se pratiquent à l’étranger, sont très onéreux, surtout pour deux enfants, c’est pour cette raison que nous avons créé cette Association.
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